„За мечтите и надеждите“ – под този надслов от 24.11. до 27.11.2011 г. Асоциация „Муковисцидоза“ и мол „ Галерия Пловдив” организират благотворителна изложба и базар. Поводът е Европейската седмица за информираност по проблемите на болните от муковисцидоза /21-27.11.2011 г./. Акцията има за цел да се съберат средства за подпомагане и лечение на хората, страдащи от това рядко генетично заболяване.

Официалното откриване на базара е в 12 часа на 24 ноември със специална 30-минутна програма на джаз и поп-певеца Тео Батуров, един от талантливите млади български изпълнители, който винаги е подкрепял благотворителни каузи за хората с редки болести.Посетителите в мол „Галерия Пловдив” ще могат да купят уникални ръчно изработени изделия, картини, нарисувани и от деца, интересни дребни аксесоари. „Всичко е сътворено и дарено за кампанията с много любов. Много сме щастливи, че българското общество винаги ни е помагало”, посочи Светлана Атанасова, секретар-координатор на Асоциация „Муковисцидоза“. „Каним всички, които се чувстват съпричастни с нашите проблеми да дойдат и да ни подкрепят”, отправи апел Светла. Базарът и изложбата ще бъдат подредени в мол „Галерия Пловдив” – в левия коридор от централния вход /посока от източния атриум към стената за катерене/ от 24 до 27 ноември.

Заболяването „Муковисцидоза” представлява сериозен здравен проблем, свързан с факта, че е рядка болест. Пациентите в България нямат достъп до качествена терапия и има ниска информираност сред обществото. Муковисцидозата е най-често срещаното генетично мултисистемно заболяване, засягащо най-вече белия дроб и храносмилателната система. Въпреки тежкото бреме на терапията, която е ежедневна и изтощаваща, държавите, спазващи Европейските стандарти за грижа и лечение са достигнали не само по дълга продължителност на живот, но и качествен и пълноценен живот. Липсата на такъв стандарт води до некачествено и ненавременно лечение на болните от муковисцидоза със средна преживяемост – 12.5 години за Българи, съпоставена с 50 години в други европейски държави.

За допълнителна информация: Светлана Атанасова, секретар-координатор на Асоциация „Муковисцидоза“ – GSM 0899850441.

Oще статии

Loading…